Eh oui, je me prépare à redéménager...

J'ai du mal à me déplacer (du moins pas assez vite) mais surtout à faire les boîtes. Alors là, il faut que je bouge (et mon chum finalement, n'est pas si enchanté des rues du Vieux-Québec!) Nous irons bientôt dans un autre immeuble, avec tous les services. Mon deuxième fils reste

ici, avec des colocs. Une autre étape se termine. Et je dois faire mon deuil. Ma vie de mère tire à sa fin. Évidemment, ce sera différent! mais bon. J'ai un peu le coeur chiffonné. 

J'ai entrepris des cours de physiothérapie. J'en suis à mon 4e. Il y a aussi bientôt mes cours d'orthophonie. Ça presse! Je ne peux plus dire grand chose... 😥 

Et puis, je lis. Mais il y a dans la ville où je demeure une grève des bibliothèques qui dure depuis le 1er mars. Il y a trois bibliothèques qui sont ouvertes, mais elles ne sont pas tenues par les bibliothécaires mais par des agents de la Ville. Et vous savez quoi? J'ai du mal à tolérer les gens qui brisent les piquets de grève. Bref. Je relis plein de livres! Et aussi des livres qui dormaient dans mes bibliothèques!

Une autre chose qui me détend, un bain détoreifiant. À raison d'une fois par semaine. Et c'est Maman qui m'a offert ça. Et le thé est inclus!  

Et puis nous comptons les jours qui nous séparent du 2 mai. Fils numéro 2 partira deux mois en Europe... et nous, nous ferons nos boîtes! 

(Bon. On peut quand même souhaiter "une excellente année", du moment que la santé est là! Oui, il est un peu tard, mais bon. C'est "mon" blogue!)

Qu'y a-t-il à dire... J'ai passé un très bon temps des Fêtes. Je suis troujours en voie d'être grand-mère (OUI!!!) et pour le reste, ça va.

Il y a quelques jours j'ai eu un "ménage" dans ma tête, mes yeux ont recommencé à briller... Qu'est-ce qui a fait ça? Ça eu lieu dans l'auto, le 27 décembre... Mon conjoint a senti que je n'arrêtais pas de discuter. Il m'a dit tout à coup que je n'avais pas cessé de parler. Finalement, j'ai un peu "débarqué" de ma voie, mais la sensation se fait toujours sentir. On croise les doigts.

Et puis ma chatte a vécu une fin de semaine qui lui a été fatale. Elle s'appelait Douchka. Il a fallu que quelque chose se dérègle. Le lundi. elle avait perdu beaucoup de poids, et toujours ces vomissements... elle était déshydratée et j'essayais de lui faire boire quelques gorgées d'eau. Mais c'était sans espoirs.. On l'a emmenée chez ma vétérinaire. Elle avait 14 ans. J'ai beaucoup pleuré.

Oui, j'ai eu mon IRM (c'était mardi) et j'ai vu ma neurochirurgienne. Elle a vu que je regardais "droit". Nous avons regardé les clichés... ça a l'air que ma tache qui semble être de la radio-nécrose se rehausse... Moui. Bon. Alors on va observer ça.

Et puis, mon fils a eu 22 ans il y a deux jours! On ne recule pas!

Je vous aime!

Mine de rien, j'en passe, des tests. Ne serait-ce que des IRM, il y a longtemps que j'ai cessé de les noter! Mais là, j'ai de plus en plus de difficultés à m'exprimer. Par exemple, les mots viennent, mais ils sont approximatifs. Alors ce n'est pas si drôle. Évidemment, il y a mes amours, mes parents, ma soeur, qui souhaitent me voir "redevenir" moi. Moi, alors que je n'avais pas encore des difficultés de langage.

Ah, lala.

Ce test, sensé dire si je fais de l'épilepsie (à des mini doses) a eu lieu début octobre. D'abord, j'ai été monitorée, des fils on été placés dans mon cuir chevelu (avec une espèce de glu). Puis on a attaché le tout à l'arrière de mon crâne et on m'a embobiné la tête de bandelettes (en prenant soin de laisser un grand bout qui passait d'un côté à l'autre de ma tête), et l'on a attaché le tout en "petit casque". Ensuite, j'ai été passer plusieurs heures dans une salle avec un frigo et un micro-ondes, un lit, une table et des chaises. J'avais le journal, des livres, mon ordinateur... eh bien, ça a peu servi. J'ai dormi, essentiellement.

Après la journée, on a tout enlevé. Et puis c'était rebelote le lendemain.

***

Début novembre, j'ai rencontré mon neurologue. En fait, j'étais en compagnie d'une résidente en neurologie. Elle m'a expliqué que rien n'a été décelé au niveau de mon cerveau. Petit déception, car nous espérions qu'il s'agissait d'épilepsie. Mais bon. C'est la vie. Mon neurologue est venu dans le bureau, la résidente a fait un résumé de ce qu'elle nous a dit. On a discuté de mettre mes médicaments plus fort, mais je ne crois pas que ce soit la bonne chose à faire.

Et ensuite, on est allés déjeuner! (Ou petit-déjeuner, pour les Français!)

Je vous reviens bientôt, car la "cinquantaine" a commencé à se fêter! J'ai plusieurs ami(e)s qui sont passés de l'autre bord! Nous approchons de ma fête, et ce n'était pas dit que je la verrais! Mais je crois que OUI!

Photo Yanick Piché

Il y a plusieurs mois que je ne suis pas venue ici. Je crois que je n'en n'avais pas le goût. Bref. 

Nous avons fait un voyage en Andalousie! Ah, oui. Un bon douze jours. C'était pour fêter l'anniversaire de mon Amour. Évidemment, il est né en été, le "gros" été. Donc ça ne nous donnait pas le choix des dates! Et finalement, nous avons été en Andalousie. Ce que nous avons fait: un peu de flamenco, de très bonnes tables (et nous avons fait la découverte de la grosse tomate rose, qu'on sert avec un peu d'huile d'olive), Séville, avec ses champignons géants!, Grenade, avec son fabuleux Alhambra et Cordoue, pour saisir l'histoire qu'il y a eu dans le sud de l'Espagne et on a vu la Mezquita, qui se passe de tous les adjectifs. On a été faire un tour dans la partie britannique de l'Espagne, et oui, nous avons vu le rocher de Gibaltar et, au loin, le Maroc. Et qui dit famille veut dire qu'on est partis à cinq! 

Ceci dit, hier j'ai vu ma neurochirurgienne. Elle m'a demandé si ça allait mieux. Effectivement, oui, ça va mieux. Cependant, j'ai autant de difficultés à mettre des mots dans ma bouche. C'est drôle (HA!HA!), mais moi, je trouve ça paniquant. Mon conjoint a parlé, on a fait voir les efforts que je fais. Mais je peux faire mieux. On se revoit dans deux mois. 

La semaine prochaine, j'ai le deux jours du 10 et 11 octobre où l'on va enregister les hauts et les bas de mon cerveau. C'est de l'électro-physiologie. Il faut que je reste à l'hôpital, branchée. Et on recommence le lendemain. Ça me demande d'être là de 8h à 16h. Et rebelotte le lendemain. Il faut s'avoir si je fais de petites crises d'épilepsie, ce qui expliquerait tout. (Oui, c'est ce que j'espère...)

Demain matin, je vais aller me faire masser. Et je vais demander si l'acupuncteur (trice?), qui partage son bureau en vaut la peine.

En bref: on a mis notre fils sur les fenêtres (elles sont vraiment très belles!). On a attrappé la COVID. Et on a eu la gale. Et j'attends mon premier petit-enfant! Et oui, je vais être grand-mère en 2024! Bref, je n'ai pas chômé! 

Je vous réécris!

La semaine dernière, je voyais ma neurochirurgienne. J'étais accomagnée par mon bel Amour, toujours là, même lorsque ça brasse. 

Ces temps-ci, très souvent, surtout lorsque je suis fatiguée, j'ai beaucoup de mal à formuler mes mots. C'est certain que lorsque je vais bien, mon langage est assez fluide. Mais dès que je suis fatiguée, ou nerveuse, anxieuse, je perds mes mots. Ce n'est pas des hésitations, mais que je suis incapable, in-ca-pable, de trouver mes mots. Évidemment j'en ai parlé à ma Dre Lumière. Mais même dans son bureau, je m'enfargeais.

Est-ce la chimiothérapie? Possible. Mais comme la tumeur est située dans ma zone du langage, ça peut être lié aussi. Bref.

Cependant, ce qui m'a fait pleurer était d'annoncer à ma Dre Lumière que je ne retournerai plus travailler. C'est ça, mon plus grand deuil.

C'est terminé, les rentrées fébriles, les rencontres avec mes collègues, les alléas des hauts et des bas avec mes étudiant.e.s. C'est vraiment difficile.

**

On laisse passer au moins un mois de Lomustine. En fait, c'est presque deux mois qu'on me donne, mais si la tumeur reprend, on continuera la médication.

Alors voilà.

Grosse semaine de rendez-vous médicaux. 

Mardi, c'était une IRM, mes prises de sang et mon rendez-vous avec ma neurochirugienne, Dre Lumière!, et aujourd'hui j'attendais un appel de ma radio-oncologue par téléphone. Tout cela est fait. J'ai aussi contacté ma clinique sans rendez-vous pour un autre pépin (et c'est cet après-midi).

Donc mardi c'était le rendez-vous que beaucoup de gens autour de moi attendaient. Ma neurochirurgienne m'a annoncé que la tumeur a diminué (yé!). Mais mes neutrophiles sont encore bas. Alors on attend. Je passerai un autre test sanguin lundi prochain, et si c'est beau, je reprendrai une autre dose de Lomustine, et ça devrait être la dernière (pour cette fois).

Sinon, je vais assez bien, mais j'accroche souvent avec mon langage. Sois j'hésite (et parfois c'est long, où alors j'abandonne...) ou sinon c'est des mots que je n'arrive pas à prononcer... Bref. Et puis ma jambe droite a du mal à se lever, donc je traîne du pied lorsque je marche. Bon, il a plein de petites choses qui m'arrivent (je perds l'équibre, notamment) mais c'est plus rare.

Et puis j'en suis au sixième tome de Harry Potter que je relis. Quel plaisir que me donne Harry! En fait, je dois remercier l'auteure, J.K. Rowling. 

Voilà que j'ai pris une autre dose de Lomustine. Disons que Dre Lumière m'a prescrit 80% de la première dose, car il semble que les effets secondaires (la fatigue surtout), augmente avec le temps. J'ai aussi demandé à ce qu'on repousse un peu ma prise, car il y avait pas mal de choses dans ma semaine et que le vendredi soir, c'était parfait pour la prendre. Ça me laissait le temps de tout boucler. Il y a eu notamment une belle fête pour un de mes collègues qui prend sa retraite.

J'ai donc pris ma deuxième dose vendredi soir. Samedi, pas trop mal. Dimanche ayant été la journée la plus difficile pour moi la première fois, ça a quand même été correct. Des antinausées, mais rien de grave. Je suis cependant restée au lit ces deux jours-là.

Bien entendu, j'ai fait affaire avec la pharmacie Torani et Haddad. (Et dire qu'avant les événements récents je n'avais JAMAIS entendu parler d'eux...) Vous voulez savoir combien j'ai payé pour mes médicaments la première fois? 18$ Et la seconde, 15$

Oui, oui. 18$ et 15$

Et je me dis que l'histoire avec mon ancien pharmacien est à la limite odieuse. 600$ 600$. Pour une bouteille que je n'aurais jamais prise.

Je dois me calmer car je me choque et ça ne mène à rien.

Alors voilà que j'ai eu une suite à ma plainte à l'Ordre des Pharmaciens. J'ai eu un appel de la dame qui s'occupe des dossiers. Elle m'a écouté. Elle avait téléphoné à mon ancienne pharmacie, et aussi à la nouvelle (celle à Montréal). Je lui ai tout dit. Maintenant, ça peut prendre quelques mois avant d'être entendue. Mais il n'y a pas que l'Ordre, il y a aussi d'autres moyens pour qu'on sache que, dans ma ville notamment, il n'y a personne qui vendent les médicaments à un prix décent, et qu'ils ne forcent pas les personne à acheter des pilules qu'elles ne consommeront pas.

Alors c'est ça.

Et aujourd'hui, autre tracas avec mes assurances. Mais un chose à la fois.

***

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Alors voilà.

J'ai pris ma première dose de Lomustine le 31 octobre 2022. J'ai été malade (nausées et vomissements...) environ trois jours. Puis les maux de coeur se sont estompés. Et après quelques jours, c'était revenu comme avant (bon, "avant" étant un grand mot. Mais avant cette dose de chimio).

Aujourd'hui, j'ai fait ma plainte à l'Ordre des pharmaciens. Je devrais avoir des nouvelles d'ici 10 jours.

J'ai fait faire une prise de sang jeudi dernier. Mes neurtophiles sont à 0.9... Déjà que j'étais à 1.4 avant! Mais c'est ça qui est ça. Jeudi qui vient, j'y retourne pour voir si ça remonte.

Hier, la pharmacie Torani et Haddad a appelé pour voir comment ça allait. J'ai dit à la dame que je me portais bien, malgré les problèmes dont j'ai parlés plus haut. Elle m'a dit que si je ne la rappelais pas les jours suivants mon rv avec ma neurochirurgienne (le 6 décembre), elle le ferait.

Sinon, je corrige. Je commence à voir la fin de la session! Mais ce que je dois vous dire, c'est que ça me fait toujours un pincement au coeur de regarder mes étudiant-es qui font leur examen, et que je ne reverrai plus. Mais c'est la vie, non?

Et bientôt ce seront les vacances! Mais d'ici là, j'ai encore pas mal de choses sur les ronds d'en avant! 

Alors, alors...

Voilà que je me lance dans une nouvelle chimiothérapie. Elle s'appelle Lomustine.

Je vais la prendre une fois aux 41 ou aux 42 jours. Un antinausée une heure avant. Puis les comprimés de chimio.

Mais vous voulez sûrement savoir quelque chose de bien "mystérieux"? Aucun pharmacien, AUCUN, ne vend ses comprimés pour ce que le patient (donc moi), va prendre. On vend ces comprimés en bouteille (ou autre) de cinq (ou autre). Mais tant pis pour les comprimés que je n'utiliserai pas! Les pharmaciens ne se bâdrent pas avec les comprimés qu'on va éventuellement jeter! Les assurances vont payer, non? Moi, on me demandait de payer les six cents dollars pour la quantité que je ne prendrais pas. 600$!!!

Mon infirmière pivot a vérifié. Les pharmaciens qui travaillent à l'hôpital ont dit que c'était illégal de faire payer les patients pour des médicaments qu'ils ne prendront pas. Mais au privé? Il semble que ce soit généralisé! Partout où elle a téléphoné, elle a eu la même réponse dans toute la Ville de Québec. Elle a même fait des appels en Beauce... même chose. Elle a fini par appeler une pharmacie montréalaise et je vous en donne le nom, car ils sont vraiment super fins: Torani et Haddad. Ils sont spécialisés, notamment, dans les médicaments rares et ils livrent partout dans la province de Québec. Et c'est sans frais. Et ils vous envoient la quantité prescrite!

Ah. Oui. Après avoir fait une scène au téléphone à mon pharmacien (l'ancien), à qui, vous vous souvez sans doute, a empoché des milliers de dollars (oui des milliers de dollars!!!), je lui ai annoncé que je le flushais. Qu'il préfère ses 600$ à tout ma famille en clientèle, ben tant pis!

Bon. Pour répondre à ceux qui me demandent si je continue à enseigner, oui. ;)

Eh pour ceux qui ne me connaissent pas réellement en dehors de ce blogue, sachez que ce que je viens de vous raconter ici va aller bien plus loin. Je vous en redonnerai des nouvelles.

Ces derniers temps, je tombe. Peut-être est-ce dû au fait que j'habite maintenant la vieille ville? Disons que ça a été notre réflexe de penser ça lorsque je suis tombée sur le trottoir de la rue Saint-Jean... J'ai perdu l'équilibre. En plus, j'avais dans un sac un plat en pyrex qui s'est fracassé. 

Mais bon. Ensuite, je suis encore tombée. Cette fois, en pleine face. Le menton a pris le coup, je crois. On avait une activité Grande Fête des Anciens à mon Collège et j'étais dans le comité organisateur et je suis tombée dans le bel escalier de granit, en avant. Et puis il y a eu ma chute dans l'escalier du dentiste. Puis je me suis réenfargée encore dans la même journée.

Mon Amour tient un calepin de notes (sur son cellulaire) et il y met tout ce qui n'est pas "normal", dont ces chutes. Évidemment, j'en ai parlé à ma Dre Lumière lorsque je l'ai vue mercredi dernier.

Soupir.

Mes chutes sont-elles des symptômes de ma tumeur qui continue de grossir? Impossible de le dire. Mais la tache était beaucoup plus blanche que lors du rendez-vous précédent, et aussi plus grosse. (15.2 mm vs 11.4 lors de la visite de la fin de juillet).

Bref. Il faut agir. Le Temodal ne fonctionne plus. La radio est faite et c'est beaucoup trop tôt d'en refaire. Alors ma neurochirurgienne m'a parlé de la chimio appelée Lomustine. C'est la première fois que je vais prendre cette médication. C'est une seule dose pour un cycle (on attend ensuite 41 jours avant un autre cycle). Je vous dirais que j'ai encore bien présente en tête les essais de ma docteure pour me faire prendre une "grosse" dose de Temodal (qui s'était très mal passé...) Après deux essais, nous sommes revenues à ma façon de faire "habituelle", soit du Temodal chaque soir.

Mais là, je change de chimiothérapie. Ce sera donc "nouveau". 

Alors voilà. J'ai pleuré, dans l'auto en rentrant chez moi. Un peu. Juste assez pour me dire qu'il y a plein de monde pire que moi... Blablabla. Mais oui, j'ai un peu pleuré.

Mais on reprend le collier. 

***

L'escalier Saint-Augustin. Photo prise sur le site Les Ursulines de l'union canadienne. J'ai descendu et monté cet escalier des centaines de fois.